Día Mundial de las Enfermedades Raras
Es importante que las personas afectadas reciban el tratamiento adecuado.
Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo no es otro que tratar de dar visibilidad a las personas que sufren esas patologías y, sobre todo, impulsar la investigación médica para encontrar soluciones a unas enfermedades que, por lo general, se encuentran fuera del foco mediático.

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) fue la impulsora de esta celebración en el año 2008. La fecha elegida fue el 29 de febrero, al tratarse de un día especialmente raro en el calendario (solo se da una vez cada cuatro años). Sin embargo, los años no bisiestos se celebra el 28.

Hablamos de enfermedades raras (ER) cuando afectan a menos de cinco personas de cada 10.000 habitantes. Actualmente existen entre 5.000 y 7.000 ER distintas, según recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el manifiesto elaborado este año.

Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Suelen aparecer a una edad temprana (en dos de cada tres casos, antes de los dos años). Padecer alguna de estas patologías también implica que la vida de esa persona esté en riesgo, por lo que se hace aún más importante detectarla a tiempo y recibir el tratamiento adecuado.

Además, los familiares de estas personas también se ven profundamente afectados. No solo desde el punto de vista anímico o psicológico, sino que en muchos casos deben ejercer como cuidadores del enfermo. La atención continua obliga a los familiares a reducir o incluso abandonar su actividad laboral.